11
Feb
2023
Ayuso creará una residencia especializada para personas con ELA en Madrid Imprimir
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Foto cedida por CAMEn la antigua clínica de Puerta de Hierro

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado la puesta en marcha del primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sean mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad.

Como ha señalado durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, el objetivo es “ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa”.

En concreto, este punto especializado está pensado para que los enfermos con esta patología mayores de 18 años puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializada y adaptada a sus necesidades, lo que supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva.

Este espacio monográfico de referencia en el ámbito de la Comunidad de Madrid estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, en la capital, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados. De hecho, quedará integrado en el centro de media estancia que tiene el Gobierno autonómico proyectado en estas instalaciones que quedaron sin uso tras abrir el nuevo Hospital público Puerta de Hierro Majadahonda.

Ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros mientras que se estima que la inversión anual en recursos humanos ascenderá a unos 5 millones de euros. Está prevista su apertura para la próxima Legislatura.

Además, como espacio de atención social especializado en ELA será un centro de referencia nacional e internacional que favorecerá la investigación, la información y la formación relacionada con estas personas afectadas por la enfermedad.

La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y también especializada dirigidas a proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social.

Por su parte, el servicio en régimen ambulatorio diurno proporcionará atención especializada no intensiva por un periodo de tiempo determinado, cuando así lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las áreas de psicología, fisioterapia y logopedia.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes.

Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años sólo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución y, por otro lado, enfermos que no han sobrevivido más que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.

En la actualidad no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el diagnóstico. Se dirige a ralentizar el ritmo de progresión de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente (manejo sintomático de los problemas concomitantes), aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia. Solamente un fármaco tiene una discreta eficacia demostrada en la ralentización de la progresión de la enfermedad. Otros medicamentos han sido estudiados y probados en ensayos clínicos, pero no han aportado resultados positivos.

Diversas publicaciones ponen de manifiesto que los pacientes seguidos desde una perspectiva multidisciplinar tienen un mejor pronóstico vital y un aumento en la calidad de vida con respecto a otros que son tratados de manera más convencional

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado que el Gobierno regional llevará a cabo este año chequeos médicos en los centros educativos, y que financiará, tanto la salud bucodental para mayores de 80 años como las gafas que necesiten los menores de 14 años.

Así lo ha avanzado durante su intervención en el Pleno de la Asamblea de Madrid, donde la jefa del Ejecutivo madrileño ha explicado que, en el caso de los controles sanitarios, se harán a los alumnos cuando vayan a terminar las dos etapas obligatorias, la de Educación Primaria, a los 12 años; como la de Secundaria, a los 16.

“Vamos a recuperar los chequeos médicos en todos los colegios públicos y concertados de la Comunidad de Madrid al finalizar Primaria y Secundaria para reforzar la protección de los niños y también a incrementar la educación en salud para que ellos siempre adquieran los mejores hábitos saludables a lo largo de toda su vida”, ha subrayado.

Además, partiendo de la base de que la relación entre una boca sana y un cuerpo sano es muy estrecha, la Comunidad de Madrid contará con un nuevo plan de salud bucodental, que, además de una atención especial a niños, embarazadas y vulnerables, costeará a los octogenarios y en adelante la colocación de prótesis y el tratamiento de caries.

Para ello, se firmará un convenio con los colegios profesionales y habrá una inversión anual de más de 20 millones de euros. De igual forma, promoverán un programa de salud visual para garantizar que todo niño menor de 14 años que necesite gafas, las tenga, y que las condiciones sociales y económicas de la familia, no impidan el cuidado ocular de los más pequeños.

Se firmará un Convenio con el Colegio de Ópticos y Optometristas y el Gobierno autonómico destinará más de 6 millones de euros en cada ejercicio. Ambos planes se pondrán en marcha en el segundo semestre de este año, mientras que en el caso de los chequeos en los centros educativos comenzarán a realizarse a partir del próximo curso escolar 2023/24.

La Comunidad de Madrid estrena su Ley de Cooperativas tras su aprobación hoy en la Asamblea legislativa autonómica con el respaldo de todos los grupos parlamentarios y el apoyo del sector a través de la mayoritaria Federación de Cooperativas y de la Economía Social. Se trata de la tercera Ley del Gobierno regional que recibe el visto bueno de la Cámara este 2023 y entrará en vigor en los próximos días con su publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid -BOCM-.

La nueva normativa, que sustituye al anterior texto que ha tenido una vigencia de más de 20 años, tiene como objetivo flexibilizar la creación y el funcionamiento de estas entidades para que sean más ágiles y competitivas, eliminando trabas burocráticas y regulatorias. La región cuenta con cerca de 1.000 sociedades cooperativas, cuya actividad genera el 7% del PIB madrileño y emplean a casi 30.000 personas.

La Ley de Cooperativas madrileña tiene 147 artículos en los que se han introducido múltiples modificaciones, también de cara a fortalecer la seguridad jurídica y el apoyo a los socios. De esta forma, una de las novedades es la eliminación de la exigencia de un capital social mínimo de 3.000 euros para constituir una cooperativa, por lo que un euro será suficiente. Además, se pretende mejorar la liquidez de las empresas con la reducción de las aportaciones al fondo de reserva obligatorio.

Como novedad también con respecto al texto inicial al introducirse en la tramitación parlamentaria, se habilita un plazo de 30 días hábiles para el otorgamiento de la escritura de constitución. Se clarifica a su vez la clasificación de las cooperativas: de producción, de consumo de bienes y servicios, especiales, de sectores y de vivienda en concesión de uso. Así mismo, en la Ley autonómica se recoge de manera novedosa la regulación de las energéticas y de autoconsumo. Se amplía la posibilidad de constituirse como una sin ánimo de lucro a todas las clases de cooperativas.

En la línea del Gobierno regional de cara a eliminar toda traba regulatoria innecesaria en el ámbito de la Administración, se sustituirá el régimen de autorizaciones administrativas por una comunicación o declaración responsable.

Se facilitará la gestión de las mismas al permitirse la celebración de las asambleas y consejos rectores de manera no presencial, y se limitará la responsabilidad de los socios por las deudas de estas sociedades, impidiéndose que pueda exigirse mayor responsabilidad que la aportación que hizo el socio al capital social.

Las disoluciones y liquidaciones serán efectivas bastando su constancia en escritura pública y una única publicación en el BOCM, para reducir así los costes del procedimiento.

El trabajo de la Federación de Cooperativas y de la Economía Social de Madrid (FECOMA) ha sido decisivo para alcanzar el consenso de todos los grupos parlamentarios en su aprobación en la tarde de ayer en la Asamblea de Madrid. La nueva Ley sustituirá, cuando entre en vigor definitivamente, a la Ley 4/1999, de 30 de marzo que, pese a tratarse de un texto de gran calidad jurídica, había quedado obsoleto

La Asamblea de Madrid aprobó en la tarde de ayer, por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, la nueva Ley de Cooperativas de la Comunidad de Madrid que sustituirá, una vez se cumplan sus plazos administrativos preceptivos, a la Ley 4/1999, de 30 de marzo.

Si bien el texto precedente era de una gran calidad jurídica, desde su entrada en vigor han pasado ya casi 25 años. La sociedad ha cambiado y, consecuentemente, el sector cooperativo, que genera un 8% del PIB regional, requería con urgencia una modernización que ya era un hecho en otras comunidades autónomas.

La nueva Ley de Cooperativas va a regular a las cerca de 1.000 sociedades cooperativas que hay en la Comunidad de Madrid, dando empleo a 30.000 trabajadores, en su mayor parte socios cooperativistas, siendo el resto empleados. Hasta un 8% de la población activa (cerca de 200.000 personas) en la Comunidad de Madrid, está vinculada a las distintas clases de cooperativas.

El proyecto de esta nueva Ley de Cooperativas de la Comunidad de Madrid que acaba de ser aprobada comenzó a fraguarse en el año 2017. Su proceso ha sufrido dos parones en todo este tiempo, el último de ellos debido al adelanto electoral del año 2021. Pese a todo, y en todas las coyunturas, FECOMA ha trabajado intensamente buscando el consenso de todo el arco parlamentario con el movimiento cooperativo regional.

Así, FECOMA ha mantenido reuniones y jornadas de trabajo con todos los grupos políticos con representación en la Asamblea, escuchando y compartiendo con el resto las propuestas que cada uno de ellos ha formulado, buscando siempre la unanimidad en la aprobación que finalmente se ha producido. "De hecho, dedicamos nuestro Faro de la Economía Social de noviembre pasado a analizar la Ley de Cooperativas con todos los portavoces de Economía, cuando se empezaron a debatir las ponencias y las enmiendas. Fue una jornada espectacular, moderada por la periodista Lucía Méndez, en la que creo sinceramente que vio definitivamente la luz el acuerdo final para sacar adelante la ley ratificada hoy", afirma Carlos de la Higuera, presidente de FECOMA.

La nueva Ley adapta la legislación cooperativa de la Comunidad de Madrid a los nuevos tiempos. Una de las principales novedades que introduce es el impulso de una mayor eficiencia en la gestión de los trámites cooperativos, reduciendo los plazos administrativos de tareas como la constitución de una sociedad cooperativa, los cambios en los consejos rectores, la gestión de asambleas  o de cuentas anuales. Todos ellos, que se formalizan en el Registro de Cooperativas, se van a agilizar para que las cooperativas ganen en eficiencia.

Para la mayoría de las sociedades cooperativas, la nueva Ley va a reducir la dotación económica necesaria al fondo de reserva obligatorio, mejorando así la liquidez de estas sociedades y la posibilidad de emplear esos fondos en dinamizar su actividad.

Asimismo, la Ley amplía a todas las cooperativas la posibilidad de ser declaradas sin ánimo de lucro, cuando antes esto sólo era posible para las cooperativas de trabajo que tenían la consideración de "Iniciativa Social". Ahora, también las de viviendas, de servicio, de educación o las energéticas pueden declararse, si así lo desean, siempre que cumplan los requisitos establecidos por el nuevo texto, como entidades sin ánimo de lucro, una declaración especial que debe emitir igualmente el Registro de Cooperativas. "Ahora, todas aquellas que tengan un fin social, y les interese constituirse como cooperativas sin ánimo de lucro, van a poder hacerlo", confirma el presidente de FECOMA.

Otra de las grandes ventajas del texto recién aprobado es que faculta la gestión online o digital de las asambleas y consejos rectores. Como ocurriera durante la pandemia, durante el estado de alarma, estos ya no van a tener necesariamente que ser presenciales con todos sus integrantes en un mismo lugar. La nueva ley consolida este avance, que ahorra costes, al tiempo que reduce el impacto en la huella de carbono.

Por último, entre las novedades más destacadas está también que la nueva Ley fija un capital mínimo de un euro para constituir una sociedad cooperativa, o lo que es lo mismo, en la práctica, y al menos para la constitución, no hace falta un capital previo para constituir una cooperativa.  "Agradecemos, a la Asamblea de Madrid, y a todos los grupos parlamentarios, su talante conciliador para llegar a este gran acuerdo para renovar la Ley de Cooperativas, un texto muy esperado y que será aún mejor recibido por el sector", termina Carlos de la Higuera

"En los últimos seis meses, 44.000 autónomos han cerrado las persianas de sus negocios en España. 200 al día. Y un 20% de este sector está en riesgo de seguir el mismo camino. Pero eso solo le preocupa a VOX". Así ha quedado demostrado este jueves en la Asamblea de Madrid, donde el PP se ha vuelto a unir a la izquierda para tumbar las ayudas a los autónomos propuestas por VOX.

El portavoz de Economía de VOX en el Parlamento regional defendió que subvencionar dos cuotas al año a los autónomos que tengan unos ingresos inferiores a 42.000 euros al año y menores a su cargo puede suponer la diferencia entre que mantengan abiertos sus negocios o se vean abocados al cierre. “Los autónomos ven cómo sube el precio de la luz, del gas, de los combustibles, los costes financieros, el alquiler de sus locales…  no pueden repercutir esos costes a sus clientes, que en su gran mayoría son las clases medias”, esgrimió José Luis Ruiz Bartolomé.

“¿Va a hacer algo el Gobierno de la Comunidad de Madrid por ayudar a los autónomos?”, se preguntó. A tenor de la votación final, la respuesta es no. Una vez más, el PP se ha unido a la izquierda -que votó en contra de sus propias enmiendas- para tumbar una iniciativa de VOX dirigida a ayudar a quienes lo necesitan.

“El Gobierno de la Comunidad predica contra el Gobierno de Sánchez que les sube las tasas pero luego abraza la Agenda 2030, igual que él”, criticó el diputado de VOX, poniendo como ejemplo las restricciones de Madrid Central que impiden a muchos autónomos acceder al centro de la ciudad con sus furgonetas de trabajo. “España es un país de pequeñas empresas y nos lo estamos cargando”, lamentó Ruiz Bartolomé

Una vez más, VOX ha priorizado el bienestar de los madrileños frente al despilfarro político y ha presentado en el Pleno de la Asamblea de Madrid una enmienda a la totalidad del Proyecto de Ley del Gobierno que pretendía crear una Agencia de Ciberseguridad en la Comunidad de Madrid. “Para proteger la ciberseguridad no hay que crear otra agencia”, ha defendido el diputado de VOX en la Asamblea de Madrid Gonzalo Babé.

Por su parte, Rocío Monasterio ha criticado cómo a todos los partidos les parecía “inaudito” que Carles Puigdemont quisiese en su día llevar a cabo un proyecto similar en Cataluña: “Es un asunto de Estado nacional, no entendemos este proyecto de la Comunidad de Madrid, no hay que generar un nuevo chiringuito y por eso lo vamos a devolver al Gobierno”.

Así lo ha defendido también Babé en el Pleno de la Asamblea cuando ha relatado que las funciones de desarrollo de la ciberseguridad y de la confianza digital de ciudadanos pueden llevarse a cabo sin necesidad de crear otro “chiringuito duplicado” financiado con el dinero de los madrileños. ¿Cómo? A través de organismos ya existentes en la Comunidad de Madrid:  el Instituto Nacional de Ciberseguridad de España, la Dirección General de Política Digital o la Agencia para la Administración Digital de la Comunidad de Madrid, por ejemplo. “Busquemos colaborar con las instituciones que ya están dedicadas a proteger los datos digitales y hagámoslo con los recursos ya existentes”, ha defendido Babé.

Este último asunto provocaba un nuevo rifirrafe entre Ayuso y Monasterio, con una relación enrarecida tras la decisión de los populares de tumbar, utilizando un defecto de forma, todas las enmiendas del partido verde a sus Presupuestos: "Tenemos competencias para crear una agencia de ciberseguridad, para ayudar a los ayuntamientos de la Comunidad de Madrid, para ayudar a las empresas, para darles seguridad que en esto sí tenemos competencias. También para dar protección a toda la administración pública en materia de ciberseguridad, algo fundamental para los intereses de la Comunidad de Madrid en un momento de tanta inestabilidad internacional. ¿Y que ha hecho usted? (a la portavoz de Vox, Rocío Monasterio). Volver a tumbarlo. ¿Y sabe usted por qué ocurre esto? Porque para usted es, por algún motivo desconocido, más importante alinearse con la izquierda que conmigo", afirmaba Ayuso.