Este miércoles se celebra el Día Nacional de la Epilepsia

El 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad que afecta a más de 700 mil personas en España Las personas con epilepsia siguen sufriendo el estigma asociado a la enfermedad y con eso, el rechazo y la discriminación en distintos ámbitos sociales, como el escolar o laboral. La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica más frecuente, sólo por detrás de las migrañas, pero todavía no se conoce suficientemente ya que se sigue ignorando la gran variabilidad de las crisis.

El 70% de las personas con epilepsia puede controlar sus crisis con medicación y la cirugía puede ser una alternativa en epilepsias refractarias. No obstante, muchas personas siguen siendo discriminadas solo por su condición de tener epilepsia. En este sentido, la Asociación EPILEPSIA ESPAÑA recibe numerosas consultas particulares para intentar encontrar solución a su problemática, personas con diagnóstico reciente que necesitan contactar con pacientes para dar respuesta a sus dudas y otras tantas cuya necesidad es a nivel asistencial porque la epilepsia requiere de unas necesidades en el ámbito psico-social. Es necesario hablar de la epilepsia, informar a la sociedad, ponerle cara a la enfermedad, normalizarla. http://www.epilepsiaespana.org/

Desde la Asociación Epilepsia España, y conjuntamente con otras entidades como Purple Day España, ACEPI, AEPA, APEMSI o ABEPI, hacemos básica la labor de informar y sensibilizar sobre la epilepsia a través de diferentes acciones conjuntas. En este sentido, se cumple ahora un año de la puesta en marcha de la campaña “Un abrazo por la epilepsia”, en la que se anima a todas las personas a sacarse una foto con ese lema y etiquetarla en las redes sociales con el hashtag #UnAbrazoPorLaEpilepsia. http://www.epilepsiaespana.org/abrazo-la-epilepsia/

Desde enero de este año se está llevando a cabo una campaña conjunta con Vivirconepilepsia.com y Acción social de FREMAP, “Apadrina una causa”. Esta campaña pretende informar y sensibilizar a los cerca de 4.000 empleados de FREMAP que prestan sus servicios en más de 200 centros de trabajo distribuidos por todo el país y concienciar sobre lo que supone convivir con esta enfermedad y aprender a actuar frente a una crisis de epilepsia poniendo el acento en que cuando se presenta una crisis convulsiva, NO hay que meter nada en la boca. http://www.epilepsiaespana.org/fremap-apadrina-la-epilepsia/

Este año, el lema escogido por las asociaciones que colaboramos conjuntamente es” Epilepsia. ¡Entiéndela!. Tú también puedes padecerla” y pone de manifiesto la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre una patología que no discrimina a la hora de manifestarse.

En la misma línea, la Sociedad Española de Epilepsia realizará las III Jornadas informativas dirigidas a asociaciones pacientes y familiares que tendrán lugar el día 24 de Mayo en Madrid a las 16 horas en el Hotel NH Paseo de la Habana. Estas jornadas gratuitas, con profesionales especialistas en epilepsia, se impartirán desde cuatro talleres en los que se tocarán temas como la psicología en epilepsia, genética y embarazo, fármacos antiepilépticos o cirugía en epilepsia.

El Servicio de Neurocirugía del Hospital La Princesa, de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, obtiene el 80% de éxito en los casos de pacientes intervenidos de epilepsia que no responde a fármacos, dejando a estos pacientes libres de crisis.

El Hospital La Princesa es, junto con el Hospital La Paz, Centro de Referencia Nacional para el tratamiento de la epilepsia refractaria. Este tipo de pacientes suponen en torno al 30% del total. El 70% restante responde adecuadamente al tratamiento con fármacos. Mañana 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una patología que padecen unos 400.000 españoles.

La epilepsia es una patología neurológica crónica no trasmisible debido a una alteración de las neuronas de la corteza cerebral y se manifiesta con las denominadas crisis epilépticas. Se sabe que al menos una persona de cada 200 va a sufrir una crisis epiléptica en su vida que podrá ser controlada en la mayor parte de los casos, permitiéndoles hacer una vida normal sin crisis e incluso con el tiempo pueden suprimir la medicación.

Sin embargo el resto, es decir el 30%, padecerán lo que se llama una epilepsia refractaria en la que las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la vida del paciente, y el tratamiento con fármacos anticonvulsionantes no controla estas crisis.

Es en estos casos es en los que está indicada la valoración e intervención quirúrgica en una Unidad de Epilepsia Refractaria, como la del Hospital de La Princesa, donde se han realizado ya 1200 intervenciones quirúrgicas de estas características con excelentes resultados.

En el ámbito de la investigación, el Hospital de La Princesa genera más de la mitad de la actividad científica e investigadora en el campo de la cirugía de la epilepsia en España. Rafael García de Sola, jefe del Servicio de Neurocirugía y catedrático de la Universidad Autónoma, y María De Toledo, neuróloga responsable de la Unidad de Epilepsia, apuntan a que los avances se dirigen a la aparición de nuevos fármacos para controlar mejor las crisis epilépticas y el desarrollo de técnicas quirúrgicas más eficaces y mínimamente invasivas.

En algunos casos en que la zona epileptógena -dónde se originan las crisis epilépticas- es muy extensa o implica zonas de la corteza cerebral con funciones importantes, en lugar de resecar o extirpar, que dejaría secuelas neurológicas, se procede a realizar intervenciones que estimulan partes del sistema nervioso como el nervio vago o el tálamo, con lo que se consigue disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis en más del 50% de los pacientes. El Hospital de La Princesa es el único centro de España que realiza Estimulación Cerebral Profunda para tratar la epilepsia de forma paliativa y en casos muy graves.

Una de las particularidades más relevantes de estas intervenciones es que, mientras se realizan, el paciente está sometido a control neurofisiológico permanente para observar su actividad cerebral; también y gracias a los equipos de neuronavegación se conoce el punto exacto donde se encuentra el bisturí del neurocirujano en cada momento, lo que aporta una mayor precisión y seguridad en los resultados.

Para ello dispone de un neuronavegador 3D asistido por una sofisticada tecnología que se aplica en la cirugía cerebral incluida la de la epilepsia. Este neuronavegador, mediante un sistema de posicionamiento global “GPS”, dirige al neurocirujano hacia el objetivo, y le ayuda a mantenerse correctamente situado desde el punto de vista anatómico y funcional, durante todo el acto quirúrgico. La precisión y la seguridad a la hora de localizar la lesión de la que va a ser intervenido el paciente, la elección de la mejor ruta a seguir para abordarla sin dañar otros tejidos colindantes y la extirpación radical de la misma, son algunas de las principales ventajas de la neuronavegación.