Se celebrará en el mes de abril

La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH), conocedora de la especial sensibilidad de nuestra ciudad con las personas afectadas con alguna patología poco común o rara, colaborará con la Asociación Gallega del Corredor del Henares para llevar a cabo, con motivo de apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, una Gala Benéfica solidaria y accesible a favor de las enfermedades raras el próximo 5 de abril a las 20h en el Auditorio Paco de Lucia, tal y como explica ADERAH en un comunicado.

Se trata del primer festival de música gallega totalmente inclusivo y accesible, el cual, se establece como una forma alternativa de ocio benéfico en Alcalá de Henares dirigido a todos los públicos.

Gracias a la gran organización de La Asociación Gallega del Corredor del Henares, podremos disfrutar de un acto benéfico el próximo 5 de abril en el Auditorio Paco de Lucia de actuaciones de grandes grupos como: LA PENULTIMA SABINERA (actualmente, es el tributo más grande a Joaquín Sabina, esta banda lucense está formada por músicos de larga trayectoria profesional, han compartido escenario en diversas ocasiones con los integrantes de la banda original de Sabina.

Estamos seguros de que el público no se podrá resistir a acompañar cantando los temas más populares del maestro de Úbeda), DOBLANDO EL MAPA (un grupo constituido por músicos de diversos puntos del norte y sur de la Península, permitiéndonos  viajar por ella mientras escuchamos desde los sonidos más puros del flamenco hasta las melodías más ancestrales del Norte) y VAGALUME (grupo de tradición gallega con más de veinticinco años de experiencia que través de sus actuaciones con baile, cantos y el toque de instrumentos típicos gallegos como la percusión y la gaita te trasportaran a la tradición del folk gallego) , todo ello presentado por  las grandísimas artísticas  Ana y Eva Celeiro Sal  (actualmente representando Medea en los escenarios madrileños), que de forma totalmente altruista y solidaria se trasladan hasta Alcalá de Henares para hacernos pasar una tarde mágica.

Además, con la compra de las entradas se entra en la una estupenda rifa de productos gallegos, comidas en restaurantes alcalaínos como GALICATESEN, EL OLIVAR, AQUEIMADA o LA MEZQUITA, a la vez que proporcionar una jornada lúdica y musical que celebrando que la solidaridad es el emblema cultural de Alcalá de Henares contribuyendo a una iniciativa se divulga y potencia la investigación y el apoyo terapéuticos de las Enfermedades poco frecuentes, gracias a la gran colaboración e implicación de empresas locales.

Todo lo recaudado irá destinado a para potenciar las terapias de los niños y niñas con enfermedades raras de ADERAH, así como la investigación aplicada para mejorar su calidad de vida y evitar el agravamiento que producen sus patologías graves y crónicas. Las entradas están disponibles en : https://entradium.com/events/gala-benefica-por-las-enfermedades-raras y para aquellas personas que no puedan venir y quieran colaborar está habilitada la fila 0 por solo 5€ .

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan al 7% población mundial, y un total de más de 3 millones de personas en España de las cuales el 80% tienen un certificado de discapacidad y el 65% de estas patologías son graves y crónicas. Actualmente un/a paciente con enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado. Este retraso diagnóstico, la falta de inversión en investigación y la falta de tratamiento para las enfermedades raras (actualmente solo el 5% de estas patologías tienen tratamiento), se traduce en atribuir una tasa del 35 % de las muertes antes del año, un 10% entre 1 y 5 años y un 12% entre los 5 y 15 años.

ADERAH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por Enfermedades Raras, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su misión es promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras. Siendo actualmente y hace trece años, la UNICA asociación que engloba todas las Enfermedades Raras legalmente constituida del Corredor del Henares y ejerciendo su misión a través de tres proyectos de aplicación directa:

1. Apoyo , orientación y coordinación con las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y sus familias o en busca de diagnóstico , conociendo las necesidades de cada persona de forma individualizada y poder apoyarla en todas aquellas áreas sociales que necesite , ofreciendo desde ADERAH el sistema de becas que ha creado a través de actividades solidarias para financiar de forma continua el apoyo terapéutico para menores en espera de adjudicación de plaza pública ,con situación familiar con bajos recursos económicos ,o que no están incluidas dentro de la cartera nacional de servicios públicos,  para reducir el impacto económico familiar de las terapias que no están cubiertas institucionalmente así como para potenciar la mejoría de calidad de vida de nuestros/as asociados/as.

1. Difusión, concienciación y divulgación de información científicamente contrastada a través de todos los medios de comunicación lícitos a nuestra disposición con el fin de reducir el impacto que generan las enfermedades poco frecuentes, fomentar la formación a través de cursos de especialización y asambleas en nuestra comunidad con expertas/os científicas/os que trasmitan los avances científicos actuales, y realizar cualquier actividad que mitigue la discriminación de nuestro colectivo.

1. . Fomentar la investigación de enfermedades poco frecuentes a través del impulso legislativo y económico para recursos materiales y personales destinados a la investigación de enfermedades raras.

"Érase una vez..."

Podría decirse que lo que se va a contar ahora es un cuento. Porque hay una bonita historia que contar, protagonizada por personas generosas y empáticas. E incluso hay un final feliz, con la celebración de un evento solidario.

Todo comenzó un día en que del corazón de unas gallegas afincadas en Alcalá, surgió la idea de ayudar a aquel niño, Sergio, portador de una enfermedad poco frecuente (atrx), y al que alguna vez veían con su familia en las celebraciones gallegas.

Y la idea fue apoyada por la Asociación gallega del Corredor del Henares quien, una vez más, quería dar su apoyo a una causa solidaria. En esta ocasión, dando visibilidad al colectivo de enfermedades raras, en concreto a la Asociación de enfermedades raras de Alcalá de Henares (Aderah), y recaudando dinero para financiar terapias, tan necesarias para mejorar la calidad de vida de este colectivo.

Y así fue como se fraguó este evento, que por fin verá la luz el viernes 5 de abril a las 20:00 h ,en el auditorio Paco de Lucía de Alcalá de Henares. Y del que están ya a la venta las entradas. Contará con tres grupos con sabor gallego: "Doblando el mapa", que fusiona la música del norte y del sur de la península, dirigido por Javier, profesor de gaita de la Asociación gallega.

El grupo de gaitas y percusión de la propia Asociación,"Vagalume" que nos hará vibrar con el folclore de la terriña. Y cierra la gala un grupo de lucenses que han tocado con la banda de Sabina y que quieren empaparnos con  canciones que seguro nos va a ser difícil a muchos, no tararearlas; ellos son "La penúltima sabinera" Presentado por las  actrices gallegas Ana y Eva Celeiro. Habrá también sorteos muy apetitosos. Y fila O para los que no puedan asistir pero quieran apoyar la causa. Y, como en todo cuento hay un hada madrina, esto no hubiese salido adelante sin el apoyo de la Xunta de Galicia y de la Casa de Galicia en Madrid. Y colorín colorado, el  5 de abril os esperamos.