Este domingo a beneficio de San Filippo

Torrejón de Ardoz se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar este sábado, 28 de febrero, bajo el lema “Porque cada persona importa”, una campaña que pone el foco en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento como aspectos cruciales para el favorecer su prevención y consecuencias. Así, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH), la Asociación de Catarata Congénita de España (ACCESDELUZ) y la Asociación Española para la Galactosemia, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han instalado una mesa informativa en la Plaza Mayor, que ha sido visitada por el alcalde, Alejandro Navarro, acompañado del concejal de Bienestar, Educación e Inmigración, Rubén Martínez.

Además, el Consistorio torrejonero iluminará de verde la fachada del Ayuntamiento la tarde noche de este sábado, 28 de febrero, con el objetivo de aumentar la visibilidad de estas patologías, así como la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades. También, la Asociación Investigación Médica Sanfilippo instalará un punto informativo y de sensibilización en la Plaza Mayor hoy sábado, 28 de febrero, a partir de las 12:00 horas, en la que además podrán adquirirse productos destinados a financiar la investigación de la enfermedad.

Y no será el único acto que organicen, pues la Asociación Investigación Médica Sanfilippo celebrará este 1 de marzo una nueva edición de la iniciativa solidaria “Casitas por Sanfilippo”, que tendrá lugar en el Parque Europa, junto a la Puerta de Brandeburgo, en Torrejón de Ardoz. El evento tiene como objetivo recaudar fondos destinados a la investigación médica del Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo que afecta principalmente a niños y para la que actualmente no existe cura definitiva.

“Casitas por Sanfilippo” ofrecerá al público una colección de piezas artesanales únicas hechas a mano, pequeñas casas en miniatura elaboradas con gran detalle y dedicación. Cada una de ellas simboliza la esperanza de las familias que luchan por avanzar en la investigación y acercarse a una cura. Además de promover la solidaridad, la iniciativa apuesta por la artesanía local, invitando a los asistentes a colaborar con una causa social a través de la adquisición de un regalo especial y con un profundo significado. El acto cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz y Parque Europa, reforzando el compromiso institucional con la investigación y el apoyo a las familias afectadas.

Desde la Asociación Investigación Médica Sanfilippo animan a vecinos y visitantes a sumarse a esta jornada solidaria: “Cada casita es una pieza única, pero juntas construyen algo mucho más grande: esperanza”

Destacar que en la mesa instalada durante este viernes también se han recogido firmas en apoyo del cribado neonatal y la equidad como derecho desde el nacimiento. Este cribado neonatal (también conocido como “prueba del talón”) es un programa de salud pública que permite detectar de forma precoz enfermedades congénitas graves antes de que aparezcan síntomas. Actualmente, desde las asociaciones de pacientes con ER se está trabajando conjuntamente para poder conseguir este derecho para todas los bebes y sus familias. Más información en el enlace web https://www.masvisibles.com/la-vida-en-una-gota

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas. En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a 3 millones de personas en España. Según datos de Orphanet, hablamos de más de 6.313 patologías con estas características. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.