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02
May
2019
Un torrejonero con ELA recorrerá durante seis meses el Este de Europa PDF Imprimir E-mail
Zona Este - Sociedad Alcalá
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Foto cedida por Dabiz RiañoGrabará un documental mostrando su aventura

Dabiz Riaño, científico Ad Honorem del CSIC y antiguo alumno de Ciencias Ambientales de la Universidad de Alcalá, número uno de su promoción y diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), liderará la presentación de un proyecto en el que están implicados, entre otros, ‘Capi’, ‘Or’, José Luis López-Linares, director de cine;  Rosa Mª Sanz Palomero, gerente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla): Joaquín Corcobado Romo, Jefe del Área de Derechos Sociales y Ciudadanía Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) y Raquel Gragera, directora de la Unidad de Atención a la Diversidad de la Universidad de Alcalá.

‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’ es un proyecto que nos invita a reflexionar para hacer lo que realmente nos gusta en la vida, perseguir nuestros sueños, y a luchar y avanzar hacia una sociedad más justa, diversa e inclusiva. Con este objetivo, Dabiz, Or y Capi recorrerán en furgoneta durante seis meses el Este de Europa. El desafío será bañarse en sus lagos más bellos. Para Dabiz sumergirse en el agua supone una lucha menos cruel que la que combate con la atmósfera, porque dentro del líquido elemento puede flotar, nadar, andar e incluso bailar. El viaje concluirá reuniéndose con las autoridades madrileñas para apoyar la iniciativa de ‘adEla’ de crear un piso piloto tutelado para afectados por la enfermedad, un recurso asistencial que en la actualidad no existe.

El viaje formará parte del documental ‘7 lagos 7 vidas’ que llevará asociado una banda sonora con canciones inspiradas en textos proporcionados por enfermos de ELA. Este proyecto ha sido posible, en parte, gracias a la campaña de crowdfundig www.gofundme.com/7lagos7vidas que ha recaudado hasta el momento cerca de 8000 euros. Además, dos canciones interpretadas por el grupo ‘Contrabandeando’ formarán parte de la banda sonora del documental, que cuenta con el apoyo y asesoramiento de Lopez-Li Films. En este momento se está realizando la ‘camperización’ de la furgoneta en el taller de Modelcar para esta aventura que tiene previsto iniciarse a mediados de mayo. El proyecto cuenta también con la colaboración de la Asociación Española de ELA (adEla).

Dabiz Riaño reta al ELA y cumplirá uno de sus sueños, como es viajar en furgoneta por Europa del Este y bañarse en sus lagos más bellos para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que en España afecta a unas 3.000 personas aproximadamente. Además, esta experiencia se convertirá en el documental “7 lagos, 7 vidas” para animar a otras personas a enfrentar la vida con ELA, que será dirigido por José Luis López-Linares, cineasta ganador de dos premios Goya y que llevará asociado una banda sonora con canciones inspiradas en textos proporcionados por enfermos de ELA. El viaje se iniciará este viernes 21 de junio desde el Parque Europa, pero la aventura ya ha comenzado.

El objetivo del viaje y la razón última por la que Dabiz busca apoyos es animar a vivir y a luchar por los sueños, a pesar de las dificultades de cada uno. El viaje se inicia este viernes desde el Parque Europa. A partir de ahí recorrerá en furgoneta durante seis meses el Este de Europa. El desafío será bañarse en sus lagos más bellos para visibilizar durante el recorrido la situación de muchas personas que se encuentran a diario con carencias, trabas y soledad; y así avanzar hacia una sociedad más justa, diversa e inclusiva. En este sentido, para Dabiz, sumergirse en el agua supone una lucha menos cruel que la que combate con la atmósfera, porque dentro del líquido elemento puede flotar, nadar, andar e incluso bailar.

Dabiz ha perdido en los últimos diez años gran parte de su movilidad, pero a lo largo de este tiempo siempre ha tratado de superarse y demostrar que las barreras son una circunstancia que uno se pone a sí mismo. Por ello, ha animado a todos los torrejoneros a que persigan sus sueños y sigan su aventura a través de Instagram.

Esta aventura constará de tres fases. En la primera, los fondos se destinarán a apoyar el viaje y el rodaje del documental. La segunda, consistirá en el montaje del documental y la producción de la banda sonora. Por su parte, la tercera fase concluirá reuniéndose con las autoridades madrileñas para apoyar la creación y mantenimiento de un piso tutelado para personas con ELA, sin recursos ni red social de apoyo, un recurso asistencial que en la actualidad no existe y que será gestionado por la Asociación Española de ELA (ADELA).

Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad sin cura y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos. La esperanza media de vida de los enfermos tras ser diagnosticados es de 6 años. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente”, señalan desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).

 

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