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24
Abr
2018
Mejorada se vuelca con un bebé que sufre una enfermedad rara PDF Imprimir E-mail
Zona Este - Mejorada del Campo
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Organizan un torneo de fútbol solidario por Aarón

Aarón Solana es un bebé mejoreño de 29 meses diagnosticado con  Hemiplejía Alternante, una enfermedad neurológica rara que sólo afecta a 1persona por millón de habitantes, una prevalencia menor que la mínima de 5 personas por 10.000 para que sea reconocida como "enfermedad rara" por la Organización Mundial de la Salud.

La Escuela Municipal de Fútbol "Nuevo Mejorada" se ha movilizado para organizar un torneo solidario para el próximo sábado 28 de abril, con la colaboración de la Asociación Española del Síndrome de la  de Hemiplejía Alternante, AESHA, y la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Mejorada del Campo. Los partidos darán comienzo a las 9:00 de la mañana, jugándose la final alevín a las 13:15h. en los campos de fútbol del Pabellón Municipal de Deportes.

La colaboración será en forma de donación personal a la Asociación AESHA durante el evento, no hay que pagar entrada. Los objetivos de AESHA son, entre otros, la difusión de esta enfermedad entre los  especialistas; colaboración activa en los proyectos de investigación científica para determinar el origen y un mejor tratamiento de la enfermedad, para ello cuentan con la participación de numerosos neuropediatras que forman parte de su Comité Científico. También están en contacto con otras asociaciones de Hemiplejía Alternante del mundo intercambiando información y conocimientos. Además, ofrecen apoyo a las familias en todos los aspectos relacionados con la enfermedad.

La Hemiplejía Alternante es una enfermedad de carácter neurológico. Los pacientes con HA presentan episodios repetidos de parálisis que afectan alternativamente a una u otra parte del cuerpo o a ambas, además estos pacientes tienen otros síntomas como: Ataques distónicos (rigidez del tono muscular), giro de cabeza hacia un lado, falta de tono muscular, movimientos oculares anómalos y movimientos no controlados. Presentan también discapacidad intelectual y en algunos casos ataques epilépticos. Hay pacientes que están permanentemente en silla de ruedas, otros que caminan con dificultad, ataxia (marcha intestable).

Por ahora esta enfermedad es un trastorno crónico y no dispone de terapias eficaces o curativas. En la actualidad en España hay solo 25 casos diagnosticados, aunque es posible que existan más, por estar mal diagnosticados.

Esta historia nos llega al Ayuntamiento de la mano de la abuela de Aarón,  Toñi Meneses, que también tiene otra nieta de 11 años con enfermedad "rara", el IDIC 15 y como buena abuela coraje, también ha realizado actividades para recaudar fondos para la Asociación Nacional del Síndrome IDIC15.

 

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