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19
Jun
2020
Torrejón y Alcalá se tiñen de verde por la ELA PDF Imprimir E-mail
TorreNews - Sociedad Torrejón
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Foto cedida por Ayuntamiento de AlcaláEsta semana se celebra la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Torrejón de Ardoz se suma a la celebración del Día Mundial de la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que tendrá lugar el próximo 21 de junio, iluminando de verde, en el mismo horario que el alumbrado público, la fachada del Ayuntamiento en apoyo y solidaridad con las personas afectadas, así como para concienciar sobre las dificultades que conlleva el día a día de sus pacientes y familiares.

De esta forma, el consistorio torrejonero se suma a la iniciativa que parte de la Fundación Francisco Luzón y que ha animado a las instituciones del país a contribuir con este este pequeño gesto que tiene como objetivo dar a conocer que es la ELA y lograr una cura a la enfermedad.

Alcalá de Henares también se suma la noche del domingo 21 de junio a la campaña #LuzporlaELA, convocada por la Fundación Luzón junto a Asociaciones de Familiares y Pacientes miembros de la Comunidad de la ELA para reivindicar la necesidad de atención de esta enfermedad (Esclerosis Lateral Amiotrófica). De esta manera, la fachada del Ayuntamiento, la Casa Tapón, la Puerta de Madrid y el Quiosco de la Música de la Plaza Cervantes se iluminarán de verde para concienciar sobre las dificultades que conlleva el día a día de personas enfermas de ELA.

En 2019, 204 municipios de las 17 Comunidades Autónomas participaron en la iniciativa iluminando de verde 304 monumentos de toda España. Este año, el objetivo es iluminar monumentos o edificios miembros de la Red Ciudades Patrimonio, poniendo así de manifiesto no sólo la belleza del patrimonio de estas ciudades, sino su impulso en actividades solidarias en favor personas enfermas como las que padecen ELA.

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes. En la Comunidad de Madrid se calcula que hay alrededor de 566 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 127 nuevos casos, alrededor de 11 al mes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

adEla Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. Más información sobre adEla: www.adelaweb.org Twitter: @AsociacionELA Facebook: www.facebook.com/Asociacion.ELA

 

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