Según explican, era una demanda de los afectados

La Comunidad de Madrid abre en febrero una Escuela de Cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Profesionales sanitarios darán una formación teórica y práctica en el Centro Especializado de Atención Diurna para esta enfermedad (CEADELA) a los cuidadores y familiares para mejorar la calidad de vida y que, además, el tratamiento de su patología en su domicilio sea lo más adecuado posible.

El Consejo de Gobierno ha conocido un informe con todas las medidas desarrolladas por el Ejecutivo autonómico en su sanidad pública para la atención a este colectivo en el marco de la Red ELA. Esta Escuela de Cuidadores nace de la demanda de los propios afectados y con ella se pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad y la expectativa negativa de su evolución.

Las sesiones serán teóricas y prácticas, gratuitas e impartidas por profesionales de diferentes categorías para garantizar una formación integral y de calidad. También habrá simulaciones para fomentar la empatía y mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones y tutorías individuales, que brindarán apoyo y resolverán dudas.

Además, se les ofrecerá material didáctico y recursos complementarios, habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordarán están la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y aspectos sociales.

Por otra parte, la Administración regional ha creado nuevas herramientas informáticas como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA para mejorar el proceso de identificación y seguimiento, y que permite compartir información entre los profesionales responsables de su asistencia y cuidados.

Mientras tanto, el pionero CEADELA sigue con su actividad y ya ha prestado servicio a 121 usuarios. Con una inversión de 1,2 millones de euros, comenzó a funcionar en abril de 2024 y es un recurso único en España que da cobertura a las necesidades cotidianas de hasta 60 beneficiarios cada día, así como de sus familias y cuidadores.

Los enfermos reciben soporte médico y cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica. Todo con el objetivo de mejorar su autonomía y calidad de vida. Tal ha sido el interés de este proyecto, que, desde septiembre pasado, la Comunidad de Madrid amplió su horario de atención desde las 17:00 hasta las 21:00 horas.

Este recurso de la sanidad pública madrileña forma parte de la Red ELA, al igual que los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro. A ellos se sumará, el próximo verano el Santa Cristina con la incorporación de su nueva Unidad de media estancia para pacientes con esta enfermedad, cuyas obras de construcción, que supone una inversión pública superior al millón de euros, avanzan a buen ritmo. Trabajarán aquí profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad. Contará con 10 habitaciones de uso individual y con equipamientos sanitarios y técnicos especializados para dar respuesta a los requerimientos que, en las distintas fases de su patología, precisen los usuarios.

De hecho, para ofrecerles una atención de la máxima calidad, los integrantes de la plantilla de este nuevo dispositivo están participando ya en un plan de formación, que incluye rotaciones en las Unidades ELA de referencia y en el Centro Especializado de Atención Diurna, mientras que los propios trabajadores de este último están instruyéndose permanentemente. En este sentido, el año pasado se impartieron en el complejo del Zendal cerca de 10 cursos, talleres y seminarios formativos, y para este año están programados cerca de una decena más.

Para la puesta en marcha de estos proyectos es fundamental la colaboración con organizaciones de pacientes y, por ello, la Comunidad de Madrid cuenta con un convenio con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), gracias al cual se han realizado actividades con estos enfermos como salidas culturales, talleres informativos para ellos, sus familias o acompañamiento por parte de voluntarios de la entidad.

Finalmente, en el ámbito de la investigación, los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) han participado en los últimos años en 12 ensayos clínicos con afectados por el ELA.

Todos estos recursos se verán incrementados con la unidad hospitalaria-residencial específica que el Gobierno regional va a construir en el antiguo hospital público Puerta de Hierro. Los trabajos comenzarán a lo largo de este año y constituyen un proyecto pionero a nivel mundial. El Ejecutivo autonómico invertirá 80 millones de euros y el futuro centro tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados y una unidad hospitalaria residencial, otra para recuperación funcional y un centro de atención diurna. Ofrecerá 190 camas de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 para enfermos de cuidados paliativos.

La Comunidad de Madrid valorará de forma inmediata la dependencia de pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Está previsto que esta medida sea efectiva a mediados de este año cuando se apruebe el nuevo decreto del Gobierno regional del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. La norma permitirá agilizar los plazos y trámites administrativos en la resolución de los expedientes y potenciar las prestaciones, especialmente las de cuidados en el hogar.

Así se lo ha trasladado la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, al equipo directivo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con los que ha mantenido una reunión de trabajo.

Para seguir mejorando la atención a las personas con esta patología, la Consejería de Sanidad abrirá en febrero una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde cuidadores y familiares recibirán formación gratuita teórica y práctica por parte de profesionales sanitarios.

Esta escuela nace de la demanda de los propios pacientes y pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad. Habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordarán están la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales.

Este recurso de la sanidad pública madrileña forma parte de la Red ELA, junto con los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena. A ellos se sumará, el próximo verano, el Hospital Santa Cristina con una nueva Unidad de media estancia, que contará con un equipo de profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad y 10 habitaciones de uso individual.

El Ejecutivo regional también avanza en el nuevo complejo hospitalario, residencial y de atención diurna especializado para el tratamiento y cuidados de personas con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital. Los trabajos para su puesta en marcha comienzan este año con una inversión de 80 millones de euros.

El futuro centro, pionero a nivel mundial, tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados con una unidad hospitalaria residencial, otra para la recuperación funcional y un centro de atención diurna. Ofrecerá 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 a cuidados paliativos.

La Comunidad de Madrid celebra la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público La Paz de la capital. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha inaugurado la jornada y ha subrayado la necesidad de “seguir trabajando” para ayudar a las personas que padecen esta enfermedad, “no solo para prestarles la mejor asistencia, sino para mejorar su calidad de vida y de sus familias”.

Matute ha destacado que la sanidad pública madrileña actúa a nivel asistencial según la fase de la enfermedad del paciente y sus necesidades. “Pero también potenciando la formación de profesionales y familias y la investigación para un futuro mejor, impulsando y desarrollando una auténtica Red ELA en la Comunidad de Madrid”, ha añadido.

En el encuentro, organizado conjuntamente con los hospitales de Bellvitge y La Fe, y la Fundación Luzón, Matute ha destacado que La Paz tiene más de 35 años de trayectoria en el tratamiento de esta patología, y desde 2006 cuenta con una Unidad específica integrada por una veintena de profesionales de alta cualificación, que en 2014 se unió a la del Hospital público Carlos III. Pertenece, además, a los consorcios europeos de investigación ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo fundamental es encontrar una curación para esta enfermedad.

Por ella pasan cada año alrededor de 300 personas con ELA, que son atendidas por un equipo de médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas. Todos ellos se reúnen dos veces por semana para tratar cuestiones relativas a los pacientes y realizar actividades de formación.

La actividad de consultas externas de esta Unidad se lleva a cabo íntegramente en el Carlos III, mientras que las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para realizar técnicas como la gastrostomía o la traqueostomía se realizan en La Paz

Este recurso público está coordinado por el Servicio de Neurología de La Paz y pertenece a la RED ELA del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), de la que también forman parte el Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal, así como por los complejos públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón –en Madrid-, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. A ellos se sumarán las próximas Unidades de Media Estancia del Santa Cristina, así como la futura residencia específica del Puerta de Hierro.

Cada día se detectan en el mundo tres nuevos casos de ELA, que padecen aproximadamente 4.000 personas en España. En las primeras fases el diagnóstico puede ser complicado y la demora media desde el inicio de los síntomas hasta la confirmación es de alrededor de un año, con un avance muy rápido.