El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El Gobierno regional, a través de Metro de Madrid, se ha unido a la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) con el objetivo de remover conciencias y apoyar y fomentar proyectos de investigación contra esta enfermedad, a través de la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA.

La actriz Beatriz Rico y los actores Ramón Langa y Roberto García ponen voz y rostro a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible. Gracias a las pantallas de Canal Metro Madrid y de los soportes publicitarios distribuidos por la red, conseguirán acercar la realidad de la ELA a los más de 2,3 millones de personas que diariamente se desplazan por la red del metro.

La campaña, que estará en Metro de Madrid desde hoy y hasta el próximo día 24 de junio, está compuesta por carteles que pueden verse en los andenes y por tres spots que se emitirán en Canal Metro. En ellos los actores reivindican la investigación como pieza fundamental para encontrar una solución y explican qué significa realmente estar afectado por esta enfermedad.

El objetivo de ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’ es concienciar a la población no sólo de que la ELA existe, que no es ciencia ficción, sino, además, de que es vital la investigación para encontrar un camino para las personas afectadas.

La ELA es una enfermedad degenerativa que produce debilidad y atrofia muscular, que afecta a más de 4.000 personas en toda España y cuyas causas son aún desconocidas en la mayoría de los casos.

MÁS DE 140 DÍAS SOLIDARIOS

Metro de Madrid ha superado en menos de ocho meses el reto de ‘100 días solidarios’, campaña con la que la compañía está movilizando a usuarios y empleados y se une a ellos para apoyar activamente distintas causas sociales, que arrancó en noviembre de 2018, coincidiendo con las celebraciones del centenario de la red de Metro.

A fecha de hoy, la compañía ya ha dedicado 148 días a la realización de acciones de carácter social, como es el caso de esta campaña ‘No es ciencia ficción’. Para darlas a conocer, las instalaciones de Metro son un escenario idóneo, al contar con grandes espacios, estratégicos y de gran visibilidad, repartidos por toda la ciudad de Madrid y otros 11 municipios; así como con varios canales de comunicación y de difusión, como Canal Metro, las redes sociales o la propia web, capaces de llegar a millones de personas.

Los ‘100 días solidarios’ de Metro de Madrid están permitiendo impulsar proyectos puestos en marcha por un amplio abanico de entidades que representan distintas causas sociales vinculadas a la línea social, como son: la inclusión social y el respeto a la diversidad; la salud y el apoyo a colectivos vulnerables o en riesgo de exclusión social, como menores de edad, personas con discapacidad, mayores, mujeres y jóvenes.

Esta iniciativa solidaria que reúne a más de 30 ONG que, desde el mes de noviembre de 2018 hasta octubre de 2019, están realizando acciones de sensibilización, concienciación, voluntariado, recaudación de fondos y captación de socios en la red. Así, la línea social de Metro de Madrid también es protagonista de las celebraciones del centenario, como ejemplo de la evolución de la compañía que, en sus casi 100 años de vida, ha demostrado su capacidad y disposición para dar respuesta a las necesidades sociales.

Todo ello con el fin último de dar respuesta a los objetivos del programa de acción social de la compañía, que trabaja para favorecer la inclusión a través del transporte e impulsar el desarrollo económico y social de quienes más lo necesitan.

Para ello, Metro pone a disposición de entidades y causas sociales recursos clave de la compañía, como bienes y materiales que ya han sido amortizados (a través de donaciones), servicios propios del suburbano, la experiencia, capacidades, talento y tiempo de sus empleados (mediante acciones de voluntariado), así como los espacios de la red de Metro, para la difusión de las distintas causas, aprovechando su gran potencial como canal de comunicación.

Cada día unas tres personas en España son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA. Una dura batalla pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha señalada para dar a conocer esta cruel enfermedad así como las necesidades de estos pacientes y sus familias, porque la ELA afecta a todo el entorno familiar.

En la Comunidad de Madrid se calcula que hay alrededor de 567 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 132 nuevos casos, alrededor de 11 al mes. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lucha para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para tratar de mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@AsociacionELA).

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero (3 casos al día), al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.

“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.

adEla Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. Más información sobre adEla: