Se celebrará a finales de abril en la localidad

Torrejón de Ardoz se sumó al Día de las enfermedades raras iluminando de verde-azulado la fachada del Ayuntamiento con el objetivo de sensibilizar sobre estas dolencias. Además, en esta ocasión se realiza a modo particular en apoyo de Paula, una menor torrejonera de apenas dos años con Atresia Esofágica y que ya ha sido operada cinco veces.

La atresia esofágica (AE) es una anomalía congénita. En la mayoría de los casos, la parte superior del esófago termina y no se conecta con su parte inferior ni con el estómago, teniendo en cuenta que el esófago es el que lleva el alimento a el estómago, no es compatible con la vida y por tanto ha de operarse rápidamente. La mayoría de los bebés con AE tienen otro defecto llamado fistula traqueoesofágica (FTE). Esto es una conexión anormal entre el esófago y la tráquea. Al menos la mitad de los bebés con AE/FTE tienen otros defectos también, con mayor frecuencia defectos cardíacos.

Ya que es una enfermedad rara, no se tienen estudios sobre muchos de los problemas que aquejan a estas personas, la persona más mayor con vida tiene unos 50 años, aunque ha avanzado mucho en estos últimos años, cada caso es absolutamente único, hay pequeños que son operados al nacer y nunca más sufren recaídas, otros tienen que ser operados varias veces, tienen que hacerles constantemente dilataciones de esófago, sufren con facilidad enfermedades respiratorias y tienen poco peso, ya que su mayor dificultad es con la alimentación y atragantamientos.

Por otra parte, Torrejón de Ardoz acogerá el encuentro anual de la Asociación Española para la Galactosemia, que tendrá lugar en abril los días 29, 30 y 1 de mayo, con actividades lúdicas, formativas y de ocio para pacientes, familias y profesionales que quieran conocer más sobre esta enfermedad caracterizada por la incapacidad de metabolizar la galactosa en glucosa. La galactosa es un monosacárido obtenido principalmente de la hidrólisis de la lactosa en la leche, aunque también puede estar presente en otros alimentos. La galactosa se absorbe en el intestino y principalmente se transforma en glucosa en el hígado. Se calcula que en España la padece una de cada 50.000 personas.